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上禮拜翻了翻過去一年手機裡的照片，90%+都是小肉圓的照片，但有一半左右是部位發疹特寫，頭臉手腳屁股胸背通通都有，好多重量級的照片，讓我不忍多看。難怪一路來都睡不好，哭更是家常便飯，一有時間就想抓癢。如果這些疹子和紅腫湯湯水水的傷口發在我身上，我都很難克制了，更何況是一歲左右的孩子呢？
最近和Grace聊天，談到了「受害者模式」，讓我想起孩子剛出現AD病兆的那一兩個月，因為不能/不願意接受孩子的病，壓力過大造成自己有點產後憂鬱。時常看著孩子痛哭，眼淚像開水龍頭一樣，隨時都能嘩啦來幾串。當時後我的心很慌亂，雖然我禱告，卻常常在禱告中生氣，抱怨上帝，認為自己是世界上最不幸的人。現在跳脫出來看當時的自己，每天都覺得苦，哭不完的淚，抱怨不完的事，完全陷入情緒黑洞裡。
某天早晨，我接到媽媽的電話，在這之前，我沒有透露孩子的病情給父母知道，提及孩子我總是避重就輕的說一切都好。而這天，當媽媽問到「孩子呢？有沒有順順的？」我的淚水瞬間潰堤，媽媽當然就知道不對勁了。
那天我媽也哭了。我媽是個情緒內斂，時常把擔子往自己身上扛的人，我只有在外公過世時看過她流淚。聽著電話那頭媽媽哭泣的聲音，我真的很自責，除了一直說對不起，我不知道還能做甚麼。我真的不想讓她擔心，但我緊繃的情緒已經到了一個臨界點，如果沒有出口，我想我應該會徹底崩潰。
掛了電話，我依然哭到無法自己。這時原本在睡覺的孩子醒了，沒有哭鬧，只是靜靜的躺著，突然間，他揮揮小手對我微笑。我突然清醒過來，我到底在幹甚麼？自顧自的哭泣與抱怨，我什麼都沒幫孩子做阿！自我察覺與跳出那個悲傷的模式後，我找到了Grace，才有後續陪孩子康復這段路。
現在看著這些紀錄孩子每天微小進步的照片，一張張都證明選擇這條路是對的，雖然有很多困難阻擋著我們。我覺得我們夫妻真的很棒，也感謝上帝的保守。我其實是個沒甚麼毅力的人，時常三分鐘熱度，照顧孩子的這一年，日復一日的餵藥和擦乳液，真的是這三十幾年裡遇到最困難的挑戰。
孩子看中醫即將滿一年了，我還記得初衷，希望孩子能康復八九成。我不知道還要花多久的時間，但我相信有這麼一天，在這之前，希望我們夫妻倆都能懷抱希望&全力以赴。
上禮拜翻了翻過去一年手機裡的照片，90%+都是小肉圓的照片，但有一半左右是部位發疹特寫，頭臉手腳屁股胸背通通都有，好多重量級的照片，讓我不忍多看。難怪一路來都睡不好，哭更是家常便飯，一有時間就想抓癢。如果這些疹子和紅腫湯湯水水的傷口發在我身上，我都很難克制了，更何況是一歲左右的孩子呢？
最近和Grace聊天，談到了「受害者模式」，讓我想起孩子剛出現AD病兆的那一兩個月，因為不能/不願意接受孩子的病，壓力過大造成自己有點產後憂鬱。時常看著孩子痛哭，眼淚像開水龍頭一樣，隨時都能嘩啦來幾串。當時後我的心很慌亂，雖然我禱告，卻常常在禱告中生氣，抱怨上帝，認為自己是世界上最不幸的人。現在跳脫出來看當時的自己，每天都覺得苦，哭不完的淚，抱怨不完的事，完全陷入情緒黑洞裡。
某天早晨，我接到媽媽的電話，在這之前，我沒有透露孩子的病情給父母知道，提及孩子我總是避重就輕的說一切都好。而這天，當媽媽問到「孩子呢？有沒有順順的？」我的淚水瞬間潰堤，媽媽當然就知道不對勁了。
那天我媽也哭了。我媽是個情緒內斂，時常把擔子往自己身上扛的人，我只有在外公過世時看過她流淚。聽著電話那頭媽媽哭泣的聲音，我真的很自責，除了一直說對不起，我不知道還能做甚麼。我真的不想讓她擔心，但我緊繃的情緒已經到了一個臨界點，如果沒有出口，我想我應該會徹底崩潰。
掛了電話，我依然哭到無法自己。這時原本在睡覺的孩子醒了，沒有哭鬧，只是靜靜的躺著，突然間，他揮揮小手對我微笑。我突然清醒過來，我到底在幹甚麼？自顧自的哭泣與抱怨，我什麼都沒幫孩子做阿！自我察覺與跳出那個悲傷的模式後，我找到了Grace，才有後續陪孩子康復這段路。
現在看著這些紀錄孩子每天微小進步的照片，一張張都證明選擇這條路是對的，雖然有很多困難阻擋著我們。我覺得我們夫妻真的很棒，也感謝上帝的保守。我其實是個沒甚麼毅力的人，時常三分鐘熱度，照顧孩子的這一年，日復一日的餵藥和擦乳液，真的是這三十幾年裡遇到最困難的挑戰。
孩子看中醫即將滿一年了，我還記得初衷，希望孩子能康復八九成。我不知道還要花多久的時間，但我相信有這麼一天，在這之前，希望我們夫妻倆都能懷抱希望&全力以赴。
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