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昨天帶小肉圓去看彭爺爺,這是我們第二次和其他媽媽一起打電話,現場好多跟我們家一樣的異位孩子。好多媽媽分享了餵藥方式、是否加碼藥材、吃藥後的反應和照顧上遇到的問題,彼此互相打氣。那個場合讓我覺得好溫暖,是一種我並不孤單的感覺。因為我們都正經歷著,所以感同深受。
小肉圓很小就出現AD的病兆,記得在署桃確診那天,醫生認定是嚴重的AD,我有種世界崩毀的感覺,那陣子真的好憂鬱,時常看著孩子哭,覺得對不起孩子,沒給他一副健康的身體。
因為發疹的面積大,我們決定不採取西醫的類固醇治療,我們選擇另一條治療的路。我在茫茫網海裡找到了Grace,她是個很堅強的母親,她的小蜜桃也是很嚴重的議為小孩。她介紹我看擅長治療AD的老中醫,教我使用天然的外用乳霜,也為孩子的病帶來一線曙光。我也因此對醫療和疾病醫治的看法改變很多。
雖然每天都有微小的進步,到這兩週,我們夫妻才真正「感受到」孩子皮膚上的改善。看中醫至今五個月,這段日子其實不好挨,孩子一直在排毒,皮相自然很差,我們不停感受到親友施予的壓力,雖然知道是出於善意,但荒謬的治療方式聽多了真的很煩。另外是發不停的疹子。我們都了解吃藥必然發疹或拉肚子,這是把體內毒素排出的方式,也是我們認為比吃藥壓制症狀更好的方式。但是每當皮膚收合的差不多後又開始發疹,這樣的循環一直持續四個多月,無疑是種精神上的煎熬,我們時常都在問,還要持續多久?
我每天都在餵奶、換藥、哄睡的輪迴。發疹影響到孩子的睡眠,無論小睡還是晚上的長睡,孩子都睡不久,晚上常會癢到睡不著,即使已經很累,我還是得哄很久,孩子半夜還會醒來兩三次。
餵了六個多月的母奶後,因為孩子對太多地食物過敏,我必須跟著做飲食控制,幾乎茹素。然後發疹睡不好連帶影響到體重,瘦巴巴常被長輩關切,質疑我的母奶不營養,讓我感到很受傷。有好幾次,壓力大的我快崩潰,若不是我那非常明理、體貼、堅定、愛孩子的另一半支撐著我,我可能真的走不過來。
「對的事情一直做就會成功」、「只要是對的方法,只要一直做就會有效」。這是胖子時常拿來砥礪他和我的話,只要確定要做的事是有價值的,做就對了!
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